Herzlich willkommen bei den Geschmeidigen Köstlichkeiten!
Mein Name ist Claudia Braunstein, ich lebe in Salzburg und erarbeite und blogge seit 2012 Dysphagie Rezepte mit barrierefreien Speisen für Menschen mit Kau- und Schluckstörungen.
Meine Rezepte entstehen aus meiner eigenen Betroffenheit, da ich auf Grund einer überstandenen Krebserkrankung in der Mundhöhle mit diesen Behinderungen lebe.
Essen, Trinken, Kauen und Schlucken sind für einen gesunden Menschen eine Selbstverständlichkeit, über die man im normalen Alltag kaum nachdenkt. Viele Erkrankungen, wie Schlaganfall, Parkinson Karzinome im Mund- und Rachenbereich, Zahn- und Kieferprobleme und vor allem Beeinträchtigungen durch ein höheres Alter können zu Behinderungen des Schluckaktes und somit zu Schluckstörungen führen.
Beeinträchtigung im Alltag durch Dysphagie
Da kann es leicht dazu kommen, dass Essen zu einer langwierigen Nahrungszufuhr degradiert wird und sämtliche Lust verloren geht. Vor allem optisch lieblos zubereitete Speisen vermindern den Appetit häufig noch zusätzlich.
Ich habe mir zur Aufgabe gemacht, meine Speisen so zu gestalten , dass auch meine Familie gerne mit mir gemeinsam isst.
Essen ist für mich auch heute noch ein wichtiger Aspekt für einen genussvollen Lebensstil, darum ist mir die Optik auch besonders wichtig.
Und sonst?
Und sonst bin ich ein Familienmensch, ewig verheiratet, Mama von vier erwachsenen Kindern und inzwischen auch glückliche Omi.
In meinem früheren Leben war ich selbständig in der Modebranche unterwegs.
Seit 2022 bin ich in Alterspension, betreibe aber eine kleine Werbeagentur, die sich auf Online-Kommunikation spezialisiert hat, engagiere mich in der Selbsthilfe und betreue Menschen mit Mundhöhlenkrebs in der Akutphase.
Im Jahr 2018 habe ich außerdem zwei Kochbücher mit meinen Rezepten veröffentlicht.
Ich reise gerne und gutes Essen ist immer noch sehr wichtig, auch wenn ich vieles aus technischen Gründen nicht mehr zu mir nehmen kann.
Mehr zu meinen Unternehmungen findet man auf claudiaontour.com.
Herzlichst
Claudia Braunstein
Solveigh Geber
Dezember 22, 2015Liebe Frau Braunstein, auf der Suche nach einem Bachlkoch-Rezept bin ich auf Ihren tollen blog gestoßen. Ich möchte ihnen gratulieren zu dieser schönen Gestaltung, den tollen Rezepten und vor allem zu Ihrer wunderbaren Lebenseinstellung.Ein wenig kann ich mir vorstellen, was Sie durchgemacht haben, ein guter Freund hat plötzlich Zungenbodenkrebs bekommen.Er lebt in Deutschland und ist hier in der Normandie im Sommer unser Nachbar.Wir laden uns oft gegenseitig zum Essen ein, wenn ich koche, achte ich seither ganz besonders darauf, dass alles „geschmeidig“ ist, der Ausdruck passt…..Meine Mutter hat bereits im Alter von 60 Jahren alle Zähne verloren und sie hat sehr darunter gelitten. wenn sie noch leben würde, sie hätte ihre helle Freude an Ihren guten Rezepten.
Ich danke Ihnen für diesen Blog, der einem beim Lesen ein sehr positives Gefühl vermittelt.
Ich wünsche Ihnen ein schönes Weihnachtsfest mit Bachlkoch.
Liebe Grüße aus der Normandie
Solveigh
Claudia Braunstein
Dezember 23, 2015Liebe Solveigh, herzlichen Dank für ihr wunderschönes Feedback, da weiß ich dann, dass ich einiges richtig mache. Ich versuche ja meine Rezepte so zu gestalten, dass sie auch für Normalesser ansprechend sind. Ich wünsche Ihnen besinnliche Feiertage und schicke ganz liebe Grüße von Salzburg in die Normandie. Claudia
Angela
August 27, 2016Liebe Claudia Braunstein,
ich bin Diätologin und habe Ihre tolle und so liebevoll gestaltete Website schon oft weiter empfohlen. Es gibt viele Kranke (z.B. auch nach künstlichem Tiefschlaf) oder betagte Menschen, die lieblos Zubereitetes bekommen oder mangels eigener Ideen hauptsächlich Weißbrot, Süßgebäck und Milch konsumieren.
Ihre Website hat sowohl Angehörigen von Kranken als auch Kochmuffeln mit Schluckbeschwerden wieder Appetit aufs Leben und selbst Kochen gemacht!
Vielen Dank und liebe Grüße aus Wien
Angela
Claudia Braunstein
August 27, 2016Liebe Angela, ganz herzlichen Dank für dieses wunderbare Feedback. Ja, es gibt ganz viele Gründe, weshalb man an Dysphagie leiden kann. Selbst eine schlecht sitzende Zahnprothese macht beim Essen große Probleme. Meine Rezepte haben keine Allgemeingültigkeit, weil ja Schluck- und Kaustörungen in vielen verschiedene Formen auftreten können, je nach Ursache und Schweregrad, aber ich möchte vermitteln, dass man sich nicht mit unansehnlichem Brei abfinden muss. Herzliche Grüße aus Salzburg, Claudia
Martin Cerno
Januar 19, 2017Sehr geehrte Frau Braunstein,
Ihre Webseite und das was Sie machen toll.
Ich bin selbst vor 2 Monaten operiert worden und bin eben mit all den Themen konfrontiert die Sie beschreiben.
Was mich vor allem interessiert wie ich mein Essen „bunter“ machen kann, auch wenn ich momentan vor allem nur Suppen essen kann.
Herzliche Grüsse
Martin Cerno
Claudia Braunstein
Januar 26, 2017Hallo Martin, entschuldigen Sie bitte die späte Antwort, ich war unterwegs. Ich würde Ihnen auf alle Fälle raten sich durch meinen Blog zu lesen. Nicht alle Patienten haben die gleichen Schwierigkeiten. Ich wurde über Monate mit einer Magensonde ernährt und konnte gar nichts essen. Das muss dann jeder für sich herausfinden, welche Konsistenzen in Frage kommen. Suppen werden Sie vermutlich noch länger begleiten, da würde ich einfach ausprobieren, wie es geschmacklich und mit Gewürzen geht. Smoothies mit Gemüse und wenig Obst sind in unserer Situation ein wichtiger Energiespender. Ich kann Ihnen nur raten, probieren Sie möglichst viel aus undschauen Sie aber unbedingt, dass sie ihre Möglichkeiten nicht zu sehr überfordern. Gerade am Anfang hat man ja oft das Problem mit der Verschluckungsgefahr. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute, viel Mut und vor allem Geduld, herzlichst, Claudia
Edeltraud Zimmermann
Juli 2, 2017Hallo, ich bin Edeltraud aus Wien, ich finde das auch toll wie sie das gemeistert haben.
Bin auf ihre Seite gestoßen, da ich seit ein paar Tagen mit der Zunge ein Problem habe. Wenn ich etwas esse brennt sie und ich habe Bläschen. Deshalb wollte ich schauen was man da am besten essen kann und da bin ich auf ihre tolle Seite gestoßen.
Claudia Braunstein
Juli 2, 2017Hallo Edeltraud, herzlichen Dank für das schöne Kompliment. Ich würde Ihnen dringend raten einen Zahnarzt aufzusuchen um die Bläschen genauer anschauen zu lassen. Sicher ist sicher. Alles Gute, Claudia
Heidrun
März 18, 2020Liebe Claudia!
Ich habe durch eine Krankheit so gut wie keinen Speichel und meine Speiseröhre bewegt sich nicht mehr und der Magen sehr langsam. Muss immer nachtrinken, damit es rutscht. Oft esse ich Babygläschen, Suppen und eher Breiiges. Könnten mir deine Rezepte helfen.
Gruß Heidrun
Claudia Braunstein
März 24, 2020Hallo Heidrun, leider ist das oft der Fall, da hilft oft eine langfristige logopädische Betreuung. alles Gute
Nicole
Juni 19, 2018Hallo, ich bin Nicole aus einer Stadt in NRW. Ich selbst muss, wegenMS eine homogene Nahrungsform wählen. Dazu müssen noch die Getränke angedickt werden. Mein Pürrierstab ist ein sehr guter Freund geworden und alles andere wird so weich gegart das es von alleine zergeht. Ich hab früher im Altenheim als Stationsschwester gearbeitet und da haben wir die Nahrung auch für unsere älteren Herrschaften dementsprechend zubereitet. Ich weiß nicht, wie zum Beispiel ein Restaurant reagieren würde wenn ich um eine homogene Nahrungsform bitten würde. Aber ich finde es echt toll, dass Sie sich damit so auseinander setzen und Menschen die Möglichkeit zeigen; hey, es ist gar nicht so schlimm.
Vielen Dank für Ihren Mut und Elan
Lg Nicole
Claudia Braunstein
Juni 19, 2018Hallo Nicole, schön, dass Sie auf meine Seite gefunden haben und danke für Ihr Feedback. Ich kenne eine Reihe von MS Betroffene, die eine ähnliche Problematik haben wie ich, darum kann ich in etwa nachvollziehen, wie es Ihnen ergeht. Ich gehe übrigens trotz meiner Einschränkungen in der Nahrungsaufnahme sehr häufig auswärts essen. Ich verreise auch ständig, immer mit dem Augenmerk auch auf das Thema Alltag mit Dysphagie hinzuweisen. Ja, es ist ein Aufwand, mal mehr, mal weniger. Gerade in anderen Kulturkreisen gibt es da auch Überraschungen. Ich kann nur empfehlen, sich NICHT sozial abzuschotten und einfach auf Menschen auch zu zu gehen. Ich weise in einem Gespräch mit Menschen die mich nicht kennen, immer auf den Grund meiner Spracheinschränkung hin und sage dazu, dass ich sonst ganz normal bin. Klingt ein wenig schräg, öffnet aber Türen. Alles Gute, liebe Grüße aus Salzburg, Claudia
Nicki
August 24, 2018Hallo liebe Frau Braunstein,
ich bin auch gerade dabei die Gesellschaft auf die Problematik der Dysphagie zu sensibilisieren. Ich hoffe das es mir gelingt.
Drücken Sie mir bitte die Daumen ✊?
Lg und Dank Nicki
Habe aus versehen nochmal eine Geschichte von mir reingestellt
?
Bert Kaltenbrunner
Juni 25, 2018Liebe Frau Braunstein,
wir verfolgen Ihre Seite schon seit längerem, ich habe auch Ihr neues Buch für meine Selbsthilfegruppe bestellt (Schluckbeschwerden, Selbsthilfe Tirol) und wir würden uns freuen, Sie persönlich kennen zu lernen. Sie kennen vielleicht Frau Christine Pall, Vizepräsidentin der Diätologinnen Österreichs. Ich bin Gruppenleiter, arbeite mit Fr. Pall, der Diätologin Klinik Innsbruck, Strahlentherapie, Fr. Johanna Lhotta, und Hr. Oberarzt Dr. Oliver Galvan, HNO, HSS, zusammen.
Ich würde gerne telefonisch mit Ihnen in Kontakt treten, bin auch am 14., bzw. 15. Juli in der Umgebung von Salzburg. Falls Sie nach Innsbruck kommen, würde ich mich freuen, Sie zu einem Gedankenaustausch zu treffen.
Mit freundlichen Grüßen
Bert Kaltenbrunner
0664-3560724
6020 Innsbruck
Nicki
August 24, 2018Liebe Frau Braunstein,
ich verfolge die Rezepte die ich aus ihren Newslettern bekomme mit Begeisterung.
Ich selber bin betroffen, und muss weiche und pürierte Nahrung zu mir nehmen. Ich habe MS und einen Hirnstamm Herd der dafür verantwortlich ist und leider nicht ruht. Dazu kommen immer wieder Spastik in der Kehlmuskulatur und die erschwert das Ganze zusätzlich. Ich habe gesehen, dass Sie ein Buch mit Rezepten geschrieben haben und dieses würde mir aus dem Krankenhaus empfohlen. Ich freu mich schon darin zu stöbern.
Vielen Dank für die tolle Aufmunterung und Inspiration.
Lg und Dank Nicki
Claudia Braunstein
August 26, 2018Hallo Nicki, danke für das schöne Feedback, ich wünsche Ihnen alles Gute, ich weiß aus meinem persönlichen Umfeld wie schwierig Ihre Erkrankung sein kann. Und Dysphagie ist leider kein einfaches Thema und wird vielfach negiert. Alles Liebe, herzlichst Claudia Braunstein
Isabella Rasi
August 24, 2018Liebe Frau Braunstein,
Eine senr liebe freundin aus der Schweiz hat mir begeistert von ihnen erzaehlt.
Nach der fuerchterlichen chemo und radiation be handlung ueber monate war nicht mehr viel uebrig von mir.
Ihre vorschlaege und rezepte sind eine wahre freude. Ich esse so gern und kann mit protein drinks nichts anfangen. Immer wieder entdecke ich etwas auf das ich selbst nie gekommem waere. Oh und nicht zu vergessen “alles einfach zuzubereiten!”
Vielen vielen dank und alles Liebe und Gute fuer Sie.
Herzlichst,
Isabella (aus Florida)
Claudia Braunstein
August 26, 2018Liebe Frau Rasi, ganz herzlichen Dank für das schöne Feedback. Es ist für mich sehr wichtig zu erfahren, dass mein Tun bei den richtigen Menschen ankommt. Alles Gute, herzliche Grüße aus Salzburg, Claudia Braunstein
Ursula Gfeller
August 30, 2018Liebe Frau Braunstein
Mein Mann leidet an schweren Schluckstörungen, und ich habe lange Zeit – und immer wieder – im Internet nach brauchbaren Rezepten und Kochbüchern gesucht. Ich wusste langsam nicht mehr, was kochen und – vor allem – wie zubereiten. Letzte Woche bin ich dank Ihrer grossartigen Website fündig geworden! Sogleich habe ich «Es schmeckt wieder» gekauft und nun gestern das «Rote Linsen Dal» gekocht.
Es schmeckt hervorragend und mein Mann hat sich beim Essen kein einziges Mal verschluckt oder gehustet. Tausend Dank!
Ich habe mich genau an Ihre Mengenangaben gehalten. Für uns zwei war’s ein wenig knapp und für einen allein wäre es wohl mehr als genug gewesen. Für wieviele Personen sind denn Ihre Rezepte berechnet?
Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Ursula Gfeller
Claudia Braunstein
August 31, 2018Liebe Ursula, herzlichen Dank für das schöne Feedback, da weiß ich dann, dass meine Arbeit Sinn macht und auch jene erreicht, die betroffen sind.
Die Mengenangaben sind normalerweise für 2 Personen gedacht. Ich schicke voraus, dass ich selber nur sehr kleine Portionen esse und dadurch eventuell ein anderes Augenmaß habe, obwohl ich versuche mich an Standards zu halten.
Liebe Grüße aus Salzburg, Claudia Braunstein
Hedi
November 9, 2018Liebe Frau Braunstein,
aufgrund einer seit acht Jahren bestehenden oromandibulären Dystonie habe ich Probleme beim Kauen/auch Sprechen. Suppen und pürierte/weiche Speisen sind seitdem mein täglich Brot. ;)) Deshalb freue ich mich sehr darauf, durch neue Rezepte mehr Abwechslung auf den Tisch bringen zu können. Grade dieser Tage denke ich schon an das Weihnachtsessen für die Familie. Vielleicht finde ich ja geschmeidige Köstlichkeiten für alle, um nicht wieder mein eigenes Süppchen kochen zu müssen… In Ihrem Blog habe ich schon Beispiele für schmackhafte Zubereitungsideen gefunden.
Das Buch mit den barrierefreien Rezepten werde ich mir am Wochenende bestellen.
Mit dankbaren Grüßen
Hedi
Claudia Braunstein
November 25, 2018Liebe Hedi, danke für das schöne Feedback, ich freue mich immer, wenn ich Betroffenen Ideen liefern kann. Viel Freude beim Stöbern, herzlichst, Claudia
eva
März 3, 2019ja….. das leben kehr sich plötzlich vollkommen um nach sowas…..
ich war in meinem „alten“ leben sängerin. nun gut…. nach zungenkarzinom kann man das wohl irgendwie vergessen. ich arbeite zwar daran wieder singen zu können (aufgeben tut man einen brief) aber bis dorthin ……
Claudia Braunstein
März 3, 2019Hallo Eva, schön, dass du her gefunden hast, auch wenn der Grund nicht sehr erfreulich ist. Stimmt, aufgeben geht gar nicht, obwohl das mit einer derartigen Erkrankung manchmal nicht so einfach ist. Du findest hier am Blog auch viele Berichte aus meiner Krankengeschichte und was letztlich heute so alles passiert. Ich bin ja bald acht Jahre krebsfrei, lebe aber mit teils veritablen Behinderungen. Aber, ich habe den Mut nie verloren. Meine beiden Blogs spielen dabei eine große Rolle, denn sie haben mir einen neuen Lebenssinn geschenkt.
Sängerin mit einer lädierten Zunge ist wirklich eine Herausforderung. Mein ehemaliger Radiologe wollte immer einen Chor mit Mundkarzinompatienten gründen, leider wurde nie etwas daraus.
Herzliche Grüße, claudia
eva
März 8, 2019hallo liebe claudia!
danke für dein feedback. ja was für mich auch immens wichtig war, NIE NIE NIE den humor zu verlieren! krebs mag nichts weniger als gute laune. und die hab ich mir trotz allem nie vermiesen lassen. es IST nicht einfach. keine frage. und es wird sich auch wohl noch hinziehen. andererseits…… vergessen? nein. das leben ist kein ponyhof und diese herausforderung nehm ich selbstverständlich an und werde mein möglichstes tun! mein op hat im übrigen fast 19 stunden gedauert.. also auch kein pappenstiel.
aber egal – ist vorbei. JETZT geht es daran, das leben soweit wie möglich zu geniessen und soweit wie möglich GESUND zu werden
danke jedenfalls für deine arbeit! das was du tust ist WUNDERBAR und sehr hilfreich! möge es noch vielen vielen menschen das leben erleichtern. mir hat es das schon
gruss aus wien – vielleicht können wir uns ja bei deinem nächsten besuch einmal treffen?
glg eva
Naschke
März 14, 2019Liebe Claudia,
mein Mann wurde am 19.02.19 am Zugengrundkarzinom operiert. Ich bin französin und ein wichtiger Teil unserem Leben dreht sich bisher um das Essen, Zuhause, mit Freunde, auf Reisen. Als die Logopädin uns vorgestern mitteilt, dass meines Mann, nie wieder Flüssigkeit zu sich nehmen wird, lebenslänglich Brei essen muss, waren wir am Boden zerstört. Bei meine heutige Recherche zum Thema dysphagie traff ich auf deinen Blogs und bekommt wieder Hoffnung auf Normalität. Als erste wird dich das Buch „es schmeckt wieder“ kaufen. Ich finde deine Initiative großartig, Menschen die in ein schwarzes Loch gefallen sind, wieder Licht am ende der Tunnel zu zeigen. Freunde am gutes essen ist was uns Mensch zu Zivilisation geführt hat. Ich bin sicher mit dank deine Hilfe wird mein Mann diese Freude wieder finden. Ich hoffe, in Zukunft deine Newslettern zu erhalten. MERCI
Josette
Claudia Braunstein
März 15, 2019Hallo Josette, ich finde es ein wenig schade, dass die Logopädin so eine aussage gemacht hat. Bei mir hieß es damals, es ist sehr wahrscheinlich, dass ich ohne Magensonde nicht auskommen werde. Ich habe lange darum gekämpft, die Sonde los zu werden. Zum Glück hat sich das nicht bewahrheitet. Alles Gute und viel Mut für die kommende Zeit, Claudia
Karin Neugebauer
März 16, 2019Finde deinen Blog sehr interessant mit sensationellen Rezepten für jeden.
Dari Stix
April 7, 2019Hallo Klaudia,
Hier ist Dari Stix. Wir wollten heute um 17 Uhr telefonieren. Leider fehlt bei der Telefonnummer eine Zahl
Wie ist die Nummer?
Danke für Ihre Hilfe das brauche ich gerade sehr
Dari Stix
Annette Vogt
Juli 24, 2019Liebe Claudia!
Das DU ist hoffentlich okay?!
Ich bin Logopädin mit Schwerpunkt Dysphagie (vom Kleinkind bis zum Hochbetagten in der ganzen Vielfalt) ich würde Dein Buch gerne bestellen!
Ich habe immer gerne Leihbücher in der Praxis, die ich meinen Patienten zeige oder mal zum Ausprobieren da lasse.
Bei uns in der Nähe gibt es die Firma Hipp. Die stellen übrigens jetzt auch Trinknahrung und Sondennahrung her. Mit der Trinknahrung kann man auch kochen, das ist super, weil man da einfach natürliche Nahrungsmittel bezüglich der Kalorien aufstocken kann. Aber vielleicht weißt Du das ja alles schon!?
Hast Du eine ISBN Nummer von Deinem Buch für mich oder bestell ich besser direkt bei Dir?
Herzliche Grüße
Annette, Logopädin aus Aichach in Bayern
Erika Frentzen
August 31, 2019Liebe Frau Braunstein.
Ich danke Ihnen für das Buch „es schmeckt wieder“. Meine Bemühungen, meiner Mutter die pürrierte Kost so angenehm wie möglich zu servieren, sind jetzt grenzenlos. Ich bin stolz, Sie nach langem Suchen gefunden zu haben. Ihr Schicksal gibt mir die Gewissheit, dass jeder Kampf sich lohnt. Möge Gott Ihnen weiterhin viel Kraft schenken. Ich verbleibe in Hochachtung Erika Frentzen
PS: meine Mutter ist 94.
Martin Rieder
Oktober 31, 2019Ich hatte 2015 nach langen für alle unerklärlichen Schluckbeschwerden schlussendlich die Diagnose Zungenbodenkrebs. War kurz davor anderen zu glauben das wäre alles „psychosomatisch“. Also OP und alles andere. 2018 dann Rezidiv am Gaumen.
Ich danke Ihnen für Ihre Beschreibung der Ergebnisse, Schluckstörung, Sprechstörung, PEG, Freunde weg, Berufsunfähigkeit (war Arzt), ich könnte es nicht besser beschreiben als Sie es tun. Das wünscht man niemanden so zu enden. Ich versuche das beste draus zu machen.
Gefallen hat mir auch Ihre Beschreibung der Verbindung mir HPV, nehmen viele Mediziner heute noch nicht ernst!
Werde mir mal Rezepte die ich mir noch vorstellen kann zu essen genauer ansehen denn das was man so „medizynisch“ angeboten bekommt hängt mir zum Hals raus.
Gerne mehr über private Mail, wohne nähe Nürnberg, mal nach Salzburg fahren ist auch nicht unvorstellbar.
Mit freundlichen Grüßen
Martin Rieder
Claudia Braunstein
November 2, 2019Hallo Martin, schön, dass sie auf meinen Blog gefunden haben, auch wenn der Grund wenig erfreulich ist. Sie können mich gerne via E-Mail kontaktieren, wenn Sie einen persönlicheren Austausch wünschen. Übrigens ist Salzburg immer eine Reise wert! Herzliche Grüße, Claudia
Kristin Menke
Dezember 1, 2019Liebe Frau Braunstein,
ich verfolge seit einigen Wochen Ihren Bloq und fühle mich sehr ermuntert.
2010 bin ich wegen eines Zungengrundtumors mit 48 Jahren operiert worden. Da bei mir sämtliche Risiko-Faktoren (weiblich, Nichtraucherin, kein HPV, keine Alkoholikerin), ausscheiden, ist allen Ärzten das Auftreten dieses Tumor ein Rätsel. Im März musste ich wegen eines Rezidivs erneut operiert werden und befinde mich seitdem in der Regeneration.
Ermuntert durch Ihr Engagement möchte ich in meiner Stadt Münster in Norddeutschland eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Dysphagie gründen. Dabei soll das gemeinsame Kochen, Essen und Restaurantbesuche im Vordergrund stehen. Ich habe bereits eine Anzeige aufgegeben und einen Flyer erstellt, den meine Logopäden verteilen. Unter der e-mail Adresse: wiederlustaufessen@web.de können sich Interessierte melden.
Haben Sie vielleicht Kontakte zu anderen Personen, die ähnliche Selbsthilfegruppen bereits gegründet haben? Auch suche ich noch interessierte Leute aus der Umgebung von Münster. vielleicht haben Sie da Ideen…
Herzliche Grüße
Kristin Menke
Claudia Braunstein
Dezember 1, 2019Liebe Frau Menke, schön, dass Sie auf meinen Blog gefunden haben, auch wenn der Grund wenig schön ist.Ich persönlich finde, es ist vollkommen egal, ob Risiko oder nicht, für uns Betroffene spielt es keine Rolle, denn selbst wenn man einem Risiko ausgesetzt war, es ändert ja nichts an der Erkrankung. Ich bin schon seit einigen Jahren ein Teil des Vereins Kopf Hals Mund Krebs, einer Plattform für Selbsthilfegruppen für Mundkrebs Patienten. Ich empfehle Ihnen sich direkt an den Verein zu wenden, dort erhalten sie alle nötigen Infos und Unterstützungen. Ich war gerade vor wenigen Tagen auf einer Fortbildung und finde es sehr wichtig, dass es diese Vernetzung gibt, weil unsere Krebsart doch relativ selten ist. Schön, dass sie sich engagieren! Ich schicke Ihnen liebe Grüße aus Salzburg, Claudia
Gerhard Bukowski
Februar 3, 2020Schön DICH hier kennengelernt zu haben.
Ich bin ein alter Sack von 73 / Zungen- MundbodenCA -Geschädigter.
Sprechbeeinträchtigt / Dysphagie.
Dennoch Patientenbetreuer mit Lebensmut.
Deine Geschichte beflügelt mich.
MlG GERHARD BUKOWSKI
Claudia Braunstein
Februar 5, 2020Hallo Gerhard, fast war ich jetzt geneigt zu schreiben, willkommen im Club. Trotzdem willkommen auf meiner Seite, ich hoffe, du findest viele Anregungen. Liebe Grüße aus Salzburg, Claudia
Christa Weiß
Februar 4, 2020Hallo Frau Braunstein, ich bin Christa und mein Lebensgefährte wurde im Juli 2019 an Zungenkarzinom operiert und der gesamte Unterkiefer entfernt. Heute waren wir wieder zur Kontrolle und der Oberarzt meinte, er müsse für immer an der Magensonde bleiben, dies war ein Schock für meinen Partner. Ich hab ihm Mut gemacht, da wir am 14.02.2020 erstmal zur Reha fahren. Dort wird ihm auf jedem Fall das sprechen, schlucken u.a. geübt.
Claudia Braunstein
Februar 4, 2020Liebe Christa, schön, dass Sie her gefunden haben, auch wenn der Anlass wenig erfreulich ist. Ich kann mir die Gedanken Ihres Partners sehr gut vorstellen, auch ich hatte die vage Prognose, dass mich die PEG ewig begleiten wird. Ich bin sie nach vielen Monaten wieder losgeworden. Ich kann aber sagen, dass das Leben mit Sonde nicht total einschränkt. Ich bin damit sogar verreist. Ich habe übriegns einen sehr netten Kollegen aus dem Kopf Hals Mund Krebs Netzwerk, der seit Jahren mit Sonde lebt und ein wirklich gutes Leben führt. Die Reha ist ein guter Schritt, um mit den neuen Gewohnheiten bekannt zu werden. Ich war gesamt vier Mal auf Reha, mir hat das sehr geholfen. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute, Claudia
Karolin
Februar 12, 2020Hallo liebe Claudia,
Super Sache was du da machst. Mach weiter so! Das ist auf jeden Fall eine große Lücke, die bisher fast nicht bedient wird.
Ich bin an deinem Buch interessiert.
Da ich Logopädin in einer Praxis bin, würde ich gern 1 Exemplar deines Buches erhalten, sozusagen als Testbuch, was ich ggf. meinen selbst betroffenen Patienten empfehlen könnte.
Was ist da möglich?
Herzlich Karolin Wagner
http://www.logo-wagner.com
Simone Riegler- Holzinger
Februar 22, 2020Hallo Frau Brauenstein, ich hätte eine Frage zu ihrer Diagnose, waren bei Ihnen Lymphe schon befallen?
Claudia Braunstein
Februar 22, 2020Hallo Simone, ja man wusste bereits bei der Diagnose, dass auch Lymphknoten befallen sind. Darum wurde auch ein Neck Dissection, eine Halsöffnung, gemacht. 21 Lymphknoten wurden entfernt, vier davon waren tatsächlich befallen. Das ist leider bei vielen Patienten der Fall, weil gerade Zungenkrebs, oder Mundhöhlenkrebs generell, oft spät entdeckt wird. Nach meinem bescheidenen Wissen streut dafür Zungenkrebs nur ganz selten in andere Organe, das bedeutet, dass es kaum Fernmetastasen gibt. egal wofür sie diese Info benötigen, alles gute. Herzliche Grüße aus Salzburg, Claudia
Haslinger Josef
März 12, 2020Hey Claudia
Mein Name ist Haslinger Josef
Habe ähnliches wie Du
Suche schon lange ein passendes Kochbuch .
Jezt hab ich es gefunden . Werd es mir per Internet bestellen .
Bin derzeit im kh B. Schwestern Linz . Da ligt dein Buch auf .
Danke für die tolle erfindung .
Lg .
Claudia Braunstein
März 16, 2020Hallo Josef, schön, dass du zu mir gefunden hast. Auch wenn der Grund wenig erfreulich ist. Bei den Schwestern in Linz bist du gut aufgehoben, das habe ich schon öfter gehört.Ich freu‘ mich natürlich, wenn du hier auf meiner Seite auch etwas findest, dass dir den Alltag erleichtert. Ich wünsch dir alles erdenklich Gute für die kommende Zeit und vor allem Geduld! Alles Liebe, Claudia
Alexandra
April 7, 2020Liebe Frau Braunstein,
ich hatte bereits dreimal Krebs im Mund (PEC Zunge zweimal und Wange einmal). Zweimal mit allem Drum und Dran (Chemo und Bestrahlung). Ich habe jetzt zum ersten Mal durch meine neue Logopädin von der Methode „Lax Vox“ gehört. Gerne möchte ich diese grosse Erkenntnis teilen mit Menschen, die ebenso an Nachwirkungen und Nebenwirkungen der OPs und Bestrahlung leiden und deshalb mit trockenem Mund kämpfen. Ist einfach, kostet nichts und hilft ungemein! Einfach mal googlen. Lieben Gruss.
Claudia Braunstein
April 7, 2020Hallo Alexandra, ich kenne, so wie viele andere Patienten, die Lax Vox Methode. Ich wende sie an, wenn ich wieder einmal sehr verschleimt bin. aber ein guter Hinweis, vielleicht findet sich eine Logopädin, die mir einen Gastartikel schreibt. Alles Gute, liebe Grüße aus Salzburg, Claudia
Daniela Vanzella
Mai 19, 2020Hallo, wir stehen ganz am Anfang. Meine Schwester weiß erst seit gestern, dass der Primär Tumor an der Zunge ist. Am Mittwoch erfährt sie alle weiteren Details erst.
Da tut sich der Erdboden auf…
?
Günter Vorbrugg
Mai 28, 2020Ich habe seit 26 Jahren ALS und habe inzwischen große Probleme mit dem Schlucken. Ich suche für meine Frau ein Kochbuch speziell mit pürierten Essen haben Sie so etwas?
Grüße
G. Vorbrugg
Claudia Braunstein
Mai 30, 2020Hallo Günter, hier finden sie die Kochbücher, herzliche Grüße, Claudia https://geschmeidigekoestlichkeiten.at/meine-kochbuecher/
Mat
August 9, 2020Hut ab! Hatte auch meine Firma…. Freundin. Dann Rachenkrebs, dann 6 Monate nach Cisplatin ebenso Nierenkrebs…. 20kg abgenommen. Könnte nichts mehr schmecken….
Glaube schon, das ich lieber Tod wäre….
Durch die Bestrahlung lösten sich meine Zähne auf… Dann Kieferbruch. Knochen aus Bein ersetzt, 14 Tage Intensivstation…. Sehe langsam aus wie das Phantom der Oper…..
Hatte bis 2015 ein tolles Leben. Ihr Schweitzer habt es gut. Ihr könnt wenigstens selbst entscheiden wann Schluß ist……
Claudia Braunstein
August 13, 2020Hallo MAt, das klingt wirklich traurig. Ich lebe nicht in der Schweiz, bin aber prinzipiell der Meinung, wenn es überhaupt nicht mehr geht, dass man selbst entscheiden sollte. Ich selber war in einer sehr dramatischen Situation, aber Sterben war keine Option für mich, ich wollte leben und habe viel auf mich genommen, um das zu erreichen. Wichtig war dabei meine Familie, die mich unterstützt hat. Man sollte sich auch nicht scheuen Hilfe von außen zu holen. Es ist keine Schande, wenn man psychologische Hilfe in Anspruch nimmt in so einer Lebenslage. Bitte fasse das für dich ins Auge! Vielleicht wäre auch eine Selbsthilfegruppe eine Möglichkeit. https://www.kopf-hals-mund-krebs.de/hilfe-zur-selbsthilfe/selbsthilfegruppen Alles erdenklich Gute!
Christina Martin
August 9, 2020Hallo Claudia Braunstein. Ich habe Dein ganzes Interview im Internet gelesen. Ich finde es wirklich erstaunlich wieviel Kraft Du aufbringst. Erst einmal, ich hoffe, es geht Dir gut. Nun zu einer Frage: meine Tante, 83 Jahre, hat ein großes Karzinom auf der Zunge hinter den Mandeln. Es konnte nicht operiert werden und auch keine Chemotherapie durch das hohe Alter. Sie hat insgesamt 32 Bestrahlungen, die in der Klinik durchgeführt werden. Am Anfang ging alles noch einigermaßen, doch nun kann Sie gar nichts mehr essen und auch Sprechen geht nicht. Sie bekommt noch 5 Bestrahlungen. Kann sie nach den Bestrahlungen wieder sprechen, und eventuell wieder essen? Warum ist die zweite Hälfte der Bestrahlung so schlimm? Ich bin sehr traurig, meine Tante ist für mich meine Mutter. Sie war immer lebenslustig und ist viel verreist. Wie kann ich ihr überhaupt helfen? Vielen Dank für eine Antwort von Dir. Liebe Grüße Christina Martin
Claudia Braunstein
August 13, 2020Hallo Christina, entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde. Bei mir war das während der Bestrahlung ähnlich, ein echtes Dilemma. Ich habe sogar eine Magensonde erhalten. Es hat einige Zeit gedauert, bis ich wieder oral essen konnte. Ich habe dann die Unterstützung einer Logopädin benötigt, um das zu erreichen, was ich heute kann. Gut sprechen, zwar mit hörbarem Sprachfehler und ich kann oral essen, wenn auch eingeschränkt. Alles Gute, liebe Grüße, Claudia
Christiane REINKE
August 27, 2020Ich bin froh, diese Seite gefunden zu haben. Mein Ehemann wurde zusätzlich zu seiner Schlaganfall bedingten Dysphagie von einem Zungenkarzinom kalt erwischt. Nach OP und Brachytherapie erfolgt seine Ernährung über PEG. Ich habe versucht, seine Lieblingsgerichte püriert zu geben, leider lehnt er sie total ab wg. des Aussehens und der Konsistenz. Nur Joghurt, Quark und Eis werden akzeptiert. Ich hoffe sehr, dass ich hier Rezepte finde, die ihm schmecken. Vielen Dank, dass Sie sich die Mühe machen. LG von Christiane aus Schleswig-Holstein
Claudia Braunstein
August 27, 2020Liebe Christiane, ojegerle, das ist wahrlich ein doppelter Schlag . Ich wurde ja selber lange mit der Sonde ernährt und habe fast ausschließlich fertige Sondennahrung verwendet. Lediglich Tee oder klare Suppe habe ich manchmal über die Sonde laufen lassen. Ich kann auch heute, nach fast neun Jahren nicht mehr richtig schlucken. wenn es um einen Geschmack geht, zum Beispiel Steak, dann nehme ich ein kleinen Stück in den Mund und lutsche daran, bevor ich es wieder ausspucke, Das ist zwar nicht sehr charmant, bereitet aber Genuss. Das mit dem Pürieren ist so eine Sache. auch ich habe wenig Freude an fertigen Gerichten, die dann püriert werden. Sieht selten schön aus, schmeckt auch nicht wirklich. Darum versuche ich gerade bei Fleisch oder Fisch, im rohen Zustand zu pürieren, am besten mit einem Cutter und dann zu verarbeiten. ICh wünsche Ihnen un d Ihrem Mann alles erdenklich Gute, liebe Grüße, Claudia
Kate
Januar 23, 2021Liebe Frau Braunstein,
Ich bin durch Zufall auf einen Artikel von Ihnen gestoßen, der mich zu diesem Blog gebracht hat. Ich verschlinge gerade all ihre Artikel, Beiträge und Kommentare und möchte Ihnen sagen, dass ich Sie für Ihre positive Art extrem bewundere! Chapeau!
Mein Vater hat seit kurzem eine ähnliche Diagnose erfahren wie Sie. Er hat bereits einen langen Leidensweg hinter sich, die Ärzte haben den Grund für seine Symptome einfach nicht bestimmen können. Nun habe ich das Gefühl, dass wir endlich wissen, wer der Feind ist und dass wir dagegen kämpfen können. Ich möchte meinen Vater so gut es geht unterstützen und habe unzählige Fragen. Sie sind mit Sicherheit eine viel beschäftige Frau, Mutter, Tochter, Freundin. Aber wenn sie dennoch Zeit für ein Telefongespräch finden könnten, würde ich mich sehr darüber freuen.
Viele Grüße,
Katherina
helmut sarma
Februar 26, 2021Sehr geehrte Frau Braunstein
Ich gratuliere Ihnen zu dieser ausserordentlich schön gestalteten Seite wunderbare Anregungen und von allem etwas dabei ausgezeichnet freue mich sehr das ich diese gefunden habe ,bleiben Sie gesund und alles Gute weiterhin
mit freundlichen Grüßen
Helmut Sarma
Claudia Braunstein
März 2, 2021Lieber Helmut, ich möchte mich sehe herzlich für den schönen Kommentar bedanken. Auch für Sie viel Gesundheit! Herzlichst, Claudia Braunstein
Anette
März 14, 2021Liebe Frau Braunstein,
wir sind auf Sie, Ihr Buch, den Blog, jetzt auch gestossen,
In Ihrem Buch GESCHMEIDIGE KOST sprechen Sie auf Seite 49 von KAUSALER THERAPIE.
Unsere Mutter kommt bald aus der Fr[hreha, hat eine Schluckst;rung nach Koma, mit PEG Ernährung, wo inzwischen ein Kostaufbau mit FEINPASSIERTEM ESSEN erfolgt.
Unsere Fragen sind:
haben Sie Hinweise bez[glich Übungen, die die Angeht;rigen, neben den durch den Logopäden angeleiteten machen können, damit meinen Sie vielleicht KAUSALE THERA[IE
und haben Sie noch weitere Hinweise auf FEINPASSIERTE KOST, AUCH WELCHE MITTEL ZUM / WIE WIR H;RTEN ZUM EINDICKEN Ihrer Erfahrung nach hilfreich sind.
herzlichen Dank
und liebe Grüße
Claudia Braunstein
März 14, 2021Hallo Anette, zu therapeutischen Fragen kann ich leider keine Antwort geben, dazu sollten Sie sich mit Logopäden und Ernährungsfachleuten absprechen. Das Buch, das Sie ansprechen wurde nicht nur von mir, sondern auch von zwei Fachärzten geschrieben. Ich habe möglichst versucht auf Eindickmittel zu verzichten. Ich kann Ihnen persönlich das hier empfehlen, das habe ich verwendet, wenn es nicht ohne ging. https://www.nutricia.de/produkte/erwachsene/andickungsprodukte/nutilis-clear/ Herzliche Grüße, Claudia Braunstein
Anette
März 14, 2021Wer kann uns denn mit Schönen Rezepten (zu feinpassierten Speisen), Empfehlungen f[r die die erste Zeit zuhause bei Schluckst;rung nach Koma, mit PEG Ernährung, wo inzwischen ein Kostaufbau mit FEINPASSIERTEM ESSEN erfolgt, weitergeben.
herzlichen Dank
und liebe Grüße
Claudia Braunstein
März 14, 2021Anette, Sie finden hier am Blog sehr viele Cremesuppen, die passen wunderbar zu feinpassierter Kost. Herzliche Grüße, Claudia
Anette
März 14, 2021Liebe Claudia Braunstein,
ganz herzlichen Dank, a) für Ihr so rasches Antworten und b) für die Hinweise. Das Eindickungsmittel gibt mir ein sicheres Gefühl und die Rezepte, wohin ich einen kurzen Blick gerade warf, Wow! Da werden wir ja noch zum Gourmet.
Ich danke Ihnen ganz herzlich.
Haben Sie auch noch aus Ihrem Erfahrungsschatz einen Hinweis (Webseite) zu den ganzen Utensilien (feine Siebe…) ; auch wenn Sie in Ihrem Buch schreiben, es bräuchte nicht viel besonderes, sondern was es eh schon in jeder Küche gibt.
Ich denke, alles was Sicherheit gibt, unsere Mutter wieder „aufzupäppeln“ hilft, da sie über die Versuche mit Frisubine in der Klinik doch, wie ich fürchte, stark abgenommen hat (wir durften wegen der Pandemie kaum zu ihr). Die Hipp Nahrung hochkalorisch hat sie dann vertragen und damit wird sie nun entlassen.
Anette
März 30, 2021Liebe Claudia Braunstein,
wir sind immer wieder irritiert, dass bei dem Hinweis „Schluckstörung“, in unserem Fall derzeit noch „Dys 1“ in der Klinik mit Quark, Joghurt, also Milchprodukten, auch Pudding gearbeitet wurde, wir vom Logopäden allerdings den Hinweis haben, der uns sehr nachvollziehbar ist: kein Eiweißprodukt!,
da dies beim Verschlucken in den Bronchien, Lunge verbleibend zu einer Lungenentzündung führen kann.
Wir waren den Klinikfachleuten gefolgt und sind auch dem sehnlichsten Wunsch unserer Mutter gefolgt, dass sie feinpassiertes Essen probieren darf, was auch gut ging; mit dem entsprechenden Beachten. dass sie das Kinn zur Brust führen muss beim Schluckvorgang.
was auch recht gut gelang.
Doch wir gaben ihr auch Pudding (mit Milch zubereitet).
Nun hat sie gestern z.B. nach PEG-Ernährung (Hippkost) erbrochen.
Wir haben große Angst, dass etwas in den Bronchien (hoffentlich nicht In der Lunge gelandet ist).
WAS VERSTEHT MAN DENN NUN UNTER ZU VERMEIDENDER EIWEIß-KOST?
Wir überlegen auch, ob ein Absaugen (durch Pflegedienst, durch Arzt) sinnvoll wäre.
Claudia Braunstein
März 30, 2021Hallo Anette, ich kann mir gut vorstellen, dass Sie verängstigt sind. Alle Fragen, die Sie mir hier stellen, sind sehr fachspezifisch, daher darf ich sie und kann ich sie nicht beantworten, ich bin ja selbst nur Betroffene. Ich ersuche Sie, wenden Sie sich unbedingt an das Pflegepersonal und die Ernährungsberatung, die sind die richtigen Ansprechpartner vor Ort. Alles erdenklich Gute, herzlichst Claudia
Martin
April 11, 2021Hallo Claudia (ich hoffe das DU geht in Ordnung)
Ich habe auch ein Zungen- und Mundbodenkrebs. Am 15.2. wurde mir rund 2/3 der Zunge entfernt und durch eigenes Implantat (Unterarm) ersetzt. Seit der OP habe ich eine PEG-Sonde. Zur Zeit laufen die Bestrahlungen und Chemo (mit all den üblichen Nebenwirkungen). Mitte Mai 21 sollte dann diese Behandlung auch abgeschlossen sein und ich hoffe, ich kann dann schon bald einmal mit der Logopädie beginnen. Ich WILL wieder einigermassen vernünftig reden, trinken und essen können. Das ist mein erklärtes Ziel. Mir ist schon bewusst, dass es Einschränkungen geben wird, aber irgendwie muss und will ich zur Normalität zurückfinden. Ich werde diesen Sommer 60 und habe mit mir schon vereinbart, dass ich dann den 61. gehörig feiern werde. Der 60. geht sowieso wegen CORONA irgendwie den Bach runter.
Meine Frage an dich: kennst Du eine Selbsthilfegruppe oder ähnliches in der Schweiz. Ich habe nur nur Kontakt zu Krebsliga, mehr habe ich nicht gefunden.
Beste Grüsse aus der Schweiz
Claudia Braunstein
April 11, 2021Hallo Martin, deine Erzählung kommt mir sehr bekannt vor. Da hast du noch einen längeren Weg vor dir, der Plan mit dem 61er könnte aber gut aufgehen. Eigentlich kannst du auch jetzt schon mit Logopädie beginnen. Bei mir war die Logopädin bereits nach der Operation am Krankenbett, da ging es darum langsam wieder mit dem Löffel zu essen, das war sehr mühsam und ich konnte dann auch lange Zeit nur über Sonde ernährt werden. Ich musste ja auch wieder sprechen lernen, das hat gedauert. Man kann nach all diesen Therapien durchaus wieder in ein gutes Leben zurückkehren, manches ist halt anders als davor. Bezüglich Selbsthilfegruppe in der Schweiz, da bin ich ehrlich überfragt. Ich bin Mitglied in einer deutschen Organisation, das könnte auch für dich eine Option sein. https://www.kopf-hals-mund-krebs.de/hilfe-zur-selbsthilfe/selbsthilfegruppen Wenn du Fragen hast, dann kannst du dich gerne an mich wenden. Alles Gute für die Therapie, dazu braucht man viel Kraft und Mut! Herzliche Grüße aus Salzburg, Claudia
Karin Schäfer
April 14, 2021Hallo Frau Braunstein,
ich bin auch eine „Betroffene“ in diesem Kreis. 2014 PEC am oberen Kiefer, 2019 PEC der Zunge mittig. OP`s alle ziemlich gut überstanden, ohne Bestrahlung und ohne Chemo. Die Zunge ist gut erhalten und somit habe ich sprachlich keine Probleme. Seit letzten Montag nun bei der Nachsorge einen suspekten Lymphknoten entdeckt. Nächste Woche Dienstag soll nun eine Neck-Dissection links groß und rechts klein durchgeführt werden.
Meine Frage: wie sind die Beeinträchtigungen nach entsprechender Erholungsphase, sprich Ernährung, körperliche Beeinträchtigungen wie Beschwerden in der Bewegung des Halses und der Schultern sowie der Atmung?
Die Ärzte sagen nur das Notwendigste und im Internet sollte man lieber nicht zuviel Information suchen.
Bitte beantworten Sie mir die Fragen bevor ich irgendwelche Entschlüsse fasse.
Vorsorglich habe ich schon Ihren Newsletter abonniert.
Freundliche Grüße von Karin Schäfer aus NRW Deutschland
Claudia Braunstein
April 14, 2021Liebe Karin, auch wenn der Grund wenig erfreulich ist, schön, dass Sie auf meinen Blog gefunden haben. Ich kann Ihre Bedenken bezüglich Neck Dissection durchaus nachvollziehen. Bei mir wurde eine beidseitige schon bei der ersten Operation im Jahr 2011 durchgeführt. Die Neck Diss war damals notwendig, weil bereits Lymphknoten befallen waren. 24 wurden entfernt, und vier davon waren bösartig verändert. Natürlich bringt so ein massiver, operativer Eingriff auch Folgen mit sich. Die Beweglichkeit rund um Hals und schultern ist eingeschränkt, aber man kann im Normalfall gut damit leben. Wichtig ist, dass man dauerhaft Dehnübungen macht und auch manuell behandeln lässt. Ich gehe regelmäßig zur Physiotherapie. Oft sind auch Lymphdrainagen notwendig. Ich trau mir zu sagen, wenn sie jetzt keine Probleme bei der Ernährung haben, dann wird die Neck Diss daran kaum etwas ändern. Wie erwähnt, es ist eher die Bewegunsgfreiheit, die leidet. Ich hatte teils auch Probleme mit dem Atmen, aber das lag an der massiven Bestrahlung. Ich war gerade vor einem Monat in der Klinik und habe mich einer Narbenkorrektur unterzogen. Nach rund 10 Jahren war das eine gute Entscheidung, weil ich wieder viel Lebensqualität zurückgeholt habe, die in letzter Zeit etwas gelitten hat. Sie können davon ausgehen, dass Ärzte gerade bei so einem Eingriff nicht voreilig entscheiden. Ich würde meinen, es gibt dafür triftige Gründe. Sie können sich gerne an mich wenden, wenn Sie noch Fragen haben. Ich wünsche Ihnen alles Gute für die Entscheidung, herzlichst Claudia
Karin Schäfer
Mai 14, 2021Guten Tag Frau Braunstein,
Vor ca. 4 Wochen habe ich Sie angeschrieben. Da hatte ich noch alles vor mir. Am 20.4. dann neck dissection rechts gross und links klein. Nun ja, sämtliche Begleiterscheinungen, aber es wird besser. Die Beweglichkeit ist lt. heutiger Kontrolle sehr gut, die Sprache ist noch etwas undeutlich, ich habe mich von 45 kg Entlassungsgewicht (4 Tage post Op) schon wieder 1 1/2 kg hochgefuttert dank Ihrer Rezepte. Nun mein Anliegen: die Klinik möchte eine Radio/Chemotherapie durchziehen. 33 Bestrahlungen und 2x je 5 Tage Chemo.
Die Chemo wäre in meinem Fall wegen 71,5 Jahre nicht so wichtig. Vor der Bestrahlung habe ich furchtbare Angst, denn mein Krebsauslöser ist die Autoimmunkrankheit sprich Lichen ruber im Mund. Die Schleimhaut ist immer äußerst empfindlich. Gibt es aus Ihrer Erfahrung gute wirkungsvolle Mundspüllösungen? Wie kommt man am besten durch die Behandlung? Betroffene können da bessere Empfehlungen geben als die Ärzte. Ich bin auch im Kontakt mit Don aus Köln, wobei die Quälerei bewundernswert ist. Sorry für den langen Text, aber ich bin im Moment völlig hin und her gerissen. Schönes Wochenende. Freundliche Grüße Karin Schäfer
Claudia Braunstein
Mai 22, 2021Liebe Karin, entschuldigen sie die späte Antwort. Aber ich bin privat zurzeit sehr eingespannt. Ich freue mich, dass es bis jetzt für Sie ganz gut gelaufen ist, vor allem die Gewichtszunahme, das ist wichtig für die Zeit der Bestrahlung. Die Wochen der Bestrahlung sind in der Tat eine Herausforderung, da kann man leider nichts beschönigen. Das Gute ist jedoch, dass man das schnell wieder vergisst, wenn es vorüber ist. Es dauert danach noch zwei, drei Wochen im Schnitt, dann geht es richtig bergauf. Ich rate aus eigener Erfahrung immer eine PEG Sonde zu überdenken, denn oft ist orale Ernährung in der Zeit sehr schwierig. Bezüglich Mundspülung sollten Sie den Ärzten vertrauen. Bei mir ist das nun 10 Jahre vorbei und es hat sich diesbezüglich sicher einiges verändert. Ich kann mich lediglich an Glandomed erinnern. Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute und halte Ihnen die Daumen für die kommende Zeit, herzlichst, Claudia
Claudia Pinteritsch
Mai 20, 2021Liebe Frau Braunstein,
Ich bin nun das 3. Mal an Zungenkrebs erkrankt und werde am 31.5.bei Professor Gaggl in Salzburg sein.
Nur zuuuu gerne würde ich Sie treffen. Gäbe es eine Möglichkeit?
Auch der Selbdthikfegruppe würde ich gern beitreten.
Ihr Buch und Ihre Tipps werde ich gut brauchen können. Denn es steht entweder Totalglossektomie oder/und Radio/Chemotherapie an.
Ich bitte SIE so sehr um Antwort.
Marita Lodyga
Juli 14, 2021Liebe Claudia
ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Liebe
Schönen Gruss
Marita
Ana
Juli 30, 2021Das ist eine sehr gute Initiative mit den Rezepten. Es freut mich zu lesen, dass du den Kampf geschafft hast! Ich habe vor einigen Jahren meinen Bruder mit 38 und meine Mutter mit 76 an den Zungenkrebs verloren und habe die Probleme mit dem Essen gesehen…ich wünsche auch in Zukunft gute Gesundheit. Alles Liebe.
Bernd
April 14, 2023Hallo Caudia,
Danke, für diese schöne gestaltete Internetseite die Hoffnung und Mut macht!
LG
Bernd
Bernd
April 14, 2023Hallo Caudia,
Ich würde so gerne wieder Essen und Trinken, aber diese Mundtrockenheit und Schmerzen beim Schlucken machen es mir kaum möglich! Kannst du mir eine Reha Klinik empfehlen?
LG
Bernd
Marit
November 26, 2023Ich bin froh deinen Blog gefunden zu haben! Ich habe kürzlich ein Zahnimplantat einsetzen lassen und habe seit dem einige Probleme auf Grund des Heilungsprozesses. Jetzt weiß ich wie ich mein Essen anpassen muss!
Melli
Dezember 23, 2023Danke für den tollen Beitrag! Mein Bruder leidet seit seinem Schlaganfall an Dysphagie. Jetzt soll er neue Zahnimplantate bekommen. ich hoffe wir finden zusätzlich ein geeigneten Therapeuten, der ihm helfen kann.
Gerold Bilek
Februar 13, 2024Liebe Frau Braunstein,
vielen Dank für das tolle Buch, was Sie als Betroffene, zum Nutzen aller mit Schluckstörung geplagten Menschen geschrieben haben.
Ich bin durch Zufall auf dieses Buch gestoßen, als ich ein Rezept für Sauerrahmmousse gesucht habe.
Mir geht es jetzt zwei Jahre nach Abschluss der Behandlung meines Zungengrundkarzinoms recht gut. Der Geschmack kommt immer mehr zurück. Beim Essen benötige ich zum besseren gleiten der Nahrung immer noch Joghurt (10 %iges ist am Besten). Ich koche selbst sehr gerne, und das hilft mir sehr, bei der Auswahl der Gerichte und der entsprechenden Zubereitung.
Mein Hauptproblem ist die sehr stark ausgeprägte Mundtrockenheit, durch strahlenbedingte Zerstörung der großen Speicheldrüsen. Das wirkt sich natürlich beim Essen mit aus aber eigentliche den ganzen Tag und sehr stark nachts.
Darüber habe ich in Ihrem Buch keine Hilfestellung gefunden. Vielleicht können Sie mir ja als Betroffene noch wirksame Tipps geben. Die überall zu finden Hilfestellungen mache ich, sind aber nicht so wirksam, wie ich es mir wünsche. Ich freue mich über Ihre Antwort aber vielleicht hat ja auch jemand von den LeserInnen eine gute Idee!
Herzliche Grüße
Gerold Bilek
Claudia Braunstein
Februar 17, 2024Hallo lieber Gerold, vorweg, danke für das schöne Feedback und auch die Anregung für Tipps bei Mundtrockenheit. Als ich diesen Blog 2012 startete, war mein Vorhaben, ganz authentisch zu bleiben und sozusagen meine eigenen Erfahrungen zu teilen. Das gilt auch für meine beiden Bücher. Darum gibt es auch keine Tipps bei Mundtrockenheit, weil ich das einfach nicht kenne. Ganz im Gegenteil, ich leide unter viel zu viel Speichel. Aber, ich werde mir Ihren Wunsch zu Herzen nehmen und nach einer Lösung suchen. Ganz herzliche Grüße und danke, Claudia