Häufige Fragen und Antworten zu Zungenkrebs

Hier findest du zahlreiche Fragen und Antworten zum Thema Zungenkrebs. Alle Antworten basieren auf meinen eigenen Erfahrungen durch meine persönliche Erkrankung. Jede Krebserkrankung ist individuell. Diese Seite soll als Leitfaden dienen und ist keinesfalls als fachliche Beratung zu sehen.

Zungenkrebs Diagnose 2011

Im Sommer 2011 bin ich an einem seltenen Zungenkrebs erkrankt. Durch die langwierigen Therapien bin ich auch heute noch Dysphagie Patientin, der eigentliche Grund für Geschmeidige Köstlichkeiten.  Diese und noch einige andere Einschränkungen werden mich ein Leben lang begleiten und auch immer wieder an meine ehemalige Erkrankung erinnern.

Selbsthilfegruppe seit 2012

Meine eigenen Erfahrungen haben mich dazu bewogen schon sehr früh eine Selbsthilfegruppe für Mundkrebs Patienten in Salzburg zu gründen. Mehr als 300 Patienten mit dem Krankheitsbild Zungenkrebs bin ich in den vergangenen Jahren begegnet.

Am Anfang habe ich Neupatienten und deren Angehörige real getroffen und begleitet. Schon seit längerer Zeit hat sich meine ehrenamtliche Tätigkeit in die Online-Welt verlagert.

Fast täglich fragen Betroffene und sehr oft auch Angehörige um Rat rund um Zungenkrebs. Oft sind es Patienten, die ganz am Anfang stehen, vermehrt kommen auch Anfragen von Menschen, die so wie ich selbst, mit Spät- und Langzeitfolgen kämpfen.

Aus all diesen Kontakten habe ich eine Vielzahl an Fragen zusammen getragen und versucht, sie durch meine ganz persönlichen Erfahrungen zu beantworten.

Medizinische Fragen von Ärzten beantworten lassen

Bitte vergiss nicht, dass ich lediglich eine Fachfrau aus Eigenerfahrung bin, jedoch keine medizinische Fachausbildung habe. Für medizinische Fragen musst du dich unbedingt an einen Arzt oder eine Klinik wenden.

Für Informationen aus hier verlinkten Seiten kann ich keine Haftung übernehmen, auch wenn ich sie sehr sorgsam ausgewählt habe.

Netzwerk für Mundkrebs

Wenn auch du dich für für Selbsthilfe rund um Mundkrebs engagieren möchtest, dann rate ich dir  das Netzwerk Kopf Hals M.U.N.D Krebs e.V. zu kontaktieren.

Was ist Zungenkrebs?

Zungenkrebs ist eine eher seltene, bösartige Tumorerkrankung im Bereich der Zunge. Häufig ist das hinter Drittel der Zunge, besonder der Zungenrand ist anfällig.Oft geht die Geschwulst auch in den Mundboden über. Bei einer frühen Erkennung sind die Heilungschancen relativ hoch.

Je später der Krebs erkannt wird, desto häufiger werden auch die umliegenden Lymphknoten befallen, mitunter auch Unterkiefer oder Kehlkopf.

Wie bemerkt man Zungenkrebs?

Ich hatte binnen weniger Tage zwei goldene Inlays in den hinteren Backenzähnen verloren, die ich mir aus Termingründen nicht sofort wieder einsetzen lassen konnte. Ich bemerkte, dass ich mir mit den scharfen Zahnkanten ständig auf den Zungenrand biss.  Dabei fiel mir eine kleine weiße Stelle auf, die manchmal etwas größer wurde und dann wieder verschwand. Ich dachte, die Zahnkanten wären daran schuld. Bei meinem Zahnarztbesuch zwei Monate später, habe ich das erwähnt. Darauf wurde ich sofort in die MKG Chirurgie an den Salzburger Landeskliniken überwiesen.

An welchen Arzt soll man sich bei einem Verdacht wenden?

Oft ist es der Zahnarzt, der einen ersten Verdacht hegt. Der schickt dann meist zu einem Facharzt weiter. Das kann ein Kieferchirurg sein oder auch ein HNO Spezialist. Darum sollte man auch wirklich regelmäßig zur Kontrolle zum Zahnarzt gehen, der schaut nämlich nicht nur die Zähne an, sondern auch die Mundschleimhaut.

Wie häufig kommt Zungenkrebs vor?

Zungenkrebs gehört zu den Mundtumoren und die wiederum werden Kopftumoren zugeordnet. Zungenkrebs ist sehr selten. In Österreich erkranken bei rund 40000 Neuerkrankungen ca. 250 Menschen an einem bösartigen Zungentumor.

Für Deutschland kann man diese Zahlen mal zehn rechen.

Wann bist du erkrankt?

Ich habe im Sommer 2011 die Diagnose Plattenepithelkarzinom am rechten Zungenrand, übergehend, in den Mundboden erhalten.

Wie lange hat es bis zur Diagnose gedauert?

Nach gut einer Woche und unzähligen Untersuchungen, war die Diagnose fix, knapp zwei Wochen darauf musste ich mich einer rund 17 stündigen OP unterziehen.

Welche Therapien hattest du?

Ich hatte eine große Operation, bei der ein erheblicher Teil der beweglichen Zunge und ein Stück vom Mundboden entfernt wurde. Ferner musste ich mich einer Neck-Dissection unterziehen, da werden befallene Lymphknoten am Hals entfernt. Aus meinem Unterarm wurde ein Implantat für die Zunge entnommen. Ein Tracheostoma, ein Luftröhrenschnitt, wurde gelegt. Danach folgte eine kombinierte Chemo/Strahlentherapie. Eine PEG-Sonde wurde ebenfalls gelegt. Das sind übliche Therapiewege, können aber natürlich je nach Tumorstadium abweichen. 

Wie lange warst du in der Klinik?

Ich war insgesamt gesamt knapp vier Monate in der Klinik. Da ich außerdem noch einen beginnenden Gebärmutterhalskrebs hatte, der operativ behandelt werden musste. Auch während der Bestrahlung war ich fast durchgehend stationär.

Hast du geraucht?

Ja, ich habe bis einen Tag vor der Operation geraucht. Seit diesem Zeitpunkt hatte ich nie wieder ein Verlangen nach einer Zigarette. Ich bin auch ohne Nikotinpflaster ausgekommen. Das wird oft verwendet, wenn man Entzugserscheinungen hat.

Wie schützt du dich vor einem Rezidiv?

Es gibt kein Rezept dafür. Regelmäßige Nachkontrollen sollte man immer durchführen lassen. Ich gehe auch heut noch zwei Mal jährlich zur Sichtkontrolle.  Ich denke jedoch, dass ein gesunder und vernünftiger Lebensstil und eine positive Lebenseinstellung schon eine Rolle spielen. Psychische Gesundheit halte ich für wichtig. Dafür sollte man sich auch durchaus professionelle Hilfe holen.

Was sind die Risikofaktoren?

Rauchen ist definitiv ein Risikofaktor. Genauso wie lang andauernder Alkoholabusus. Vorwiegend hochprozentig. Schlechte oder falsche Mundhygiene. Ein schlechter Lebensstil. In den letzten Jahren stellt man vermehrt fest, dass gerade jüngere PatientInnen mit HPV high risk infiziert sind. Letztlich denke ich jedoch, dass einfach auch ein Portion Pech dazu gehört.

Ich habe nie geraucht, kann ich trotzdem Zungenkrebs bekommen?

Im Grunde kann jeder Zungenkrebs bekommen, so wie jeder an jeder Krebsart erkranken kann, außer geschlechtsspezifische Karzinome, die dem jeweiligen Geschlecht vorbehalten sind.

Hattest du Angst zu sterben?

So unglaublich das klingen mag, ich habe mich mit dem Thema Sterben kaum auseinandergesetzt. Ich hatte nicht eine Sekunde davor Angst. Ich wollte leben und vor allem Oma werden und wenigstens auf eine Hochzeit eines meiner Kinder gehen.

Welche Beeinträchtigungen hast du durch den Krebs?

Ich habe eine hörbare Sprecheinschränkung und ich bin Dysphagie Patientin, das heißt ich leide an Schluckstörungen. Viele kleine Behinderungen sind in meinem Alltag integriert. Dazu zählen mein Chemobrain, ein Gesichtsdefizit, Polyneuropathien und eine anhaltende Strahlenkaries.

Was hat dir geholfen, die Erkrankung zu überstehen?

In erster Linie die fachliche Betreuung. Und dann auf alle Fälle meine Familie, nicht nur meine Kinder und mein Mann, sondern auch meine Eltern, meine Schwester und meine Cousine samt deren Ehemännern. Und vermutlich auch mein unbändiger Lebenswille.

Wie lange hat es gedauert, bis du wieder am Leben teilnehmen konntest?

Ich war fast ein Jahr außer Gefecht gesetzt. Ich muss jedoch dazu sagen, dass es für diese lange Heilungsphase auch Gründe gab. So hatte ich lange eine  PEG Sonde verwehrt, das war einer Fehler meinerseits.

Sind dir die Haare ausgegangen?

Ich hatte eine Chemotherapie mit Cisplatin, die allgemein als sehr aggressiv gilt, die Haare sind mir am Kopf nicht ausgegangen. Allerdings hat sich das Wachstum der Körperbehaarung, wie Achseln oder Beine sehr verringert.

Wie wichtig ist Reha nach Zungenkrebs?

Ich war sogar vier Mal auf Reha binnen 2 Jahren. Onkologische Reha ist ganz wichtig um wieder im Alltag Fuß fassen zu können. Es gibt inzwischen zahlreiche Angebote für Krebspatienten. 

Musst du Medikamente nehmen?

Ich habe seit einigen Jahren eine Schilddrüsenunterfunktion. Da muss ich Tabletten nehmen. Ob das mit meiner Krebserkrankung kausal zusammenhängt kann ich nicht sagen. Prinzipiell ist das sehr individuell und diese Frage lässt sich nicht allgemein beantworten.

Bist du geheilt?

Ja, zum Glück, bin ich seit den Therapien im Jahr 2011 tumorfrei und seit 2016 gelte ich als geheilt.