Zwischen all den vielen Rezepten und Restauranttipps möchte ich heute ein paar sehr persönliche Worte hier lassen. Vielen Lesern meines Blogs dürfte bekannt sein, dass ich vor mittlerweile über sechs Jahren an einem seltenen Zungenrandkarzinom, übergehend in den Mundboden, erkrankt bin. Zum Glück gelte ich nun seit mehr als einem Jahr als geheilt. Trotz meiner vielzähligen Behinderungen, die mich ewig an diese schreckliche Zeit erinnern werden und die teils meinen Alltag bestimmen, habe ich meinen Lebensmut niemals verloren. Ja, manchmal bin ich traurig, dass ich von manchem Essen ausgeschlossen bin, aber wer ist schon täglich rund um die Uhr dauerglücklich?
Selbsthilfe:Zungenkrebs
Seit vielen Jahren begleite ich Neupatienten, die ebenfalls an dieser Krebsart erkrankt sind. Oft sind es die Angehörigen, die sich Rat holen. Auch wenn sich mein Zugang zur Selbsthilfe in den letzten Jahren verändert hat. So ist sie mir immer noch eine große Herzensangelegenheit. Ich treffe inzwischen real weniger Patienten. Das hat zumindest zwei Gründe. Ich bin sehr viel unterwegs und somit ist es oft schwer spontan Termine zu vereinbaren. Und zum anderen nutze ich verstärkt das Internet, um mein Wissen weiter zugeben.
Auch diesen Blog sehe ich als Teil der Selbsthilfe.
Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs
Vor über einen Jahr bin ich mit dem Selbsthilfenetzwerkes Kopf-Hals-Mund-Krebs in Kontakt gekommen. Dieses Netzwerk bemüht sich im deutschsprachigen Raum Selbsthilfegruppen mit der Thematik Kopf-, Hals- und Mundkarzinome unter einen Hut zu bekommen. Es geht darum Aufmerksamkeit zu erlangen, Patienten miteinander zu verknüpfen und auch Ärzte und Fachpersonal mehr zu involvieren.
Auch aus meiner Sicht haben Patienten mit diesen Krebsarten zu wenig Lobby. Oft genug stößt man auch ab Ablehnung, weil diesen Krebsarten ein schlechter Ruf vorauseilt. Alkoholabusus und Rauchen gelten immer noch als Hauptrisiko, obwohl man weiß, das diese Faktoren nicht alleine ausschlaggebende sind und im Prinzip, jeder davon betroffen sein könnte.
Jahrestreffen in Kassel
Vor Kurzem fand in Kassel das erste große Jahrestreffen diverser Selbsthilfegruppen statt. Auch ich durfte an diesem Treffen teilnehmen. Als Vertreterin der Selbsthilfe:Zungenkrebs und, was mich besonders freute, als Referentin. Knapp eine Stunde durfte ich über barrierefreie Gerichte erzählen. Eine anschließende Gesprächsrunde brachte auch für mich durchaus interessante Einblicke mit sich.
Heute möchte ich einfach ein wenig Werbung für das Selbsthilfenetzwerk machen.
Für Betroffene eine gute Anlaufstelle, um Selbsthilfegruppen in der Nähe zu finden.
Selbsthilfe-Netzwerk
Kopf-Hals-M.U.N.D-Krebs e.V.
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33889-280
Fax: 0228 33889-288
E-Mail: info@kopf-hals-mund-krebs.de
Website: www.kopf-hals-mund-krebs.de
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